bewustwording·coaching·Coeliakie en vitaliteit·Consequenties van Coeliakie·Diagnose Coeliakie·psychische gevolgen van Coeliakie

Leren omgaan met Coeliakie en de gevoelens die daarbij horen

Door Yacintha Food & Life Coach

Twee jaar geleden is het pas dat ik begon met bloggen en als ik dan terugkijk is er al zoveel gebeurd en veranderd. In de supermarkten, in de restaurants. Allemaal omdat het bewustzijn over Coeliakie en het glutenvrije dieet toeneemt. En ik heb daar een steentje aan bijgedragen. Maar het is nog lang niet klaar.

Mijn website is bijna af, waar je  binnenkort meer informatie vindt over deze auto-immuunziekte en het verplichte glutenvrije dieet. De enige remedie tot nu toe. Er wordt hard gewerkt aan een medicijn of vaccin, maar tot die tijd is het mijn missie om restaurants te informeren, ziekenhuizen te laten beseffen en leerlingen te scholen over wat deze ziekte nou eigenlijk echt inhoudt. Hoe is het mogelijk een ziekenhuis waar geen rekening met ons gehouden wordt?

Professionele begeleiding

Wat ik zelf het meeste heb gemist is de begeleiding bij wat het nou eigenlijk psychisch met je doet. Er worden allerlei medische protocollen gevolgd voor, tijdens en na de diagnose. Maar een professioneel luisterend oor, met begrip en tips voor wat het met jou en je sociale leven doet, dat miste ik. Er zijn zat mensen die zitten te springen om een diagnose en heel erg opgelucht zijn als er eindelijk uitsluitsel is, maar dat is zeker niet bij iedereen zo. Met een diagnose die uit de lucht komt vallen, zoals bij mij dan komt dat heel hard aan.

Coaching bij wat jij nodig hebt

Daarom ben ik zelf coach geworden. Zodat ik nu ook jou kan helpen. Met coaching waarbij we kijken naar wat er was, daar afscheid van nemen en kijken hoe het verder gaat. Want alleen als je het een plekje kan geven, vind je de rust om je lijf te laten genezen en je hoofd en je hart weer met dat lijf op een lijn te krijgen. Leren luisteren naar je intuïtie, te leren vertrouwen op jezelf en je lijf. Ik geef je de tools, maar de antwoorden en de oplossing zit in jou. Tegelijkertijd kijken we naar een gezonde leef-en voedingswijze waar jij je prettig bij voelt.

Jij bent verantwoordelijk voor je eigen welzijn

Herken je bovenstaande? Stel jezelf dan eens deze vraag: “Wat als ik er nu niets mee doe met deze gevoelens? Wat gebeurt er dan met mij? Hoe voel ik me dan morgen, of over een week? Gaat het vanzelf over of ga ik deze glutenvrije boterham in de ogen kijken en zet ik er mijn tanden in? Nu is de tijd om er wat aan te doen. Je bent waar je bent en dat is precies waar je moet zijn!

Wil je meer weten over de coachsessies en trajecten, stuur me een berichtje en we kijken samen naar wat jou past.

Advertenties
bewustwording·coaching·Consequenties van Coeliakie·Diagnose Coeliakie·Gastlessen advies en training·psychische gevolgen van Coeliakie

Zij kijkt terug en blikt vooruit

Door Zij van Glutenvrij-Yacintha Life Change Coach

De laatste weken van het jaar zijn aangebroken en waar velen plannen maken voor het nieuwe jaar, kijk ik eerst eens even terug, terug op een jaar waarvan ik voor het eerst in jaren eens niet hoef te zeggen: “Pff, wat een jaar, blij dat het bijna is afgelopen!”. Met mijn rugzak vol met opgedane kennis, positieve energie en ervaring blik ik met een tevreden glimlach terug op mijn hoogtepunten en vertel ik mijn plannen voor volgend jaar.

Dankbaar

Een mega cliché, een woord waarvan Youp waarschijnlijk smetliezen krijgt, maar iets wat we te weinig zijn, gewaar- en bewust worden. Verzin er een ander woord voor, een woord wat de lading dekt, maar kijk eens naar wat je wel hebt, in plaats van niet. Ik leerde het afgelopen jaar door een andere bril kijken, mede door de opleiding die ik won en alles wat dat vervolgens bracht. Ik ga uit van een positieve uitkomst, geef angst zo min mogelijk ruimte en negatieve gedachten buig ik om.

En ja, ik ben dus dankbaar. Voor de DNCO-opleiding die ik won bij een online challenge van Dolly. In een wereld vol met coaches sprak haar methode mij het meeste aan. En ik haar, want zo werkt dat. In maart startte ik de opleiding om mijn blogs meer kracht te kunnen bijzetten en mijn kennis te kunnen overdragen ook in persoonlijke coaching. Coaching op het gebied van coeliakie, maar dat niet alleen. Ik ontdekte dat er zoveel meer mensen geholpen zijn met iemand die even meekijkt in hun leven in hun hoofd en hart, helpt met het benoemen van de pijnpunten en een manier vindt om kleine stappen te zetten naar verandering, acceptatie, vertrouwen en loslaten. Ik had dit zonder Dolly niet kunnen doen. Binnen een half jaar rondde ik het traject af en ben ik nu de trotse bezitter van het DNCO certificaat. Maar zonder oefencoachees, mensen die mij vertrouwden met hun zielenroerselen, hun zwakheden en hun geheimen was ik nu niet geweest waar ik nu ben. Zij hebben inmiddels mooie stappen gezet.

Dankbaar ben ik ook voor de kansen die ik door deze opleiding leerde zien en met beide handen aangreep. Want naast de persoonlijke coaching kreeg ook mijn zakelijke ontwikkeling een boost. Vanuit kracht en geloof dat het mogelijk was stond ik in november voor de klas en gaf ik een bedrijfspresentatie over omgaan met allergenen in de horeca. En ook hieruit komen weer nieuwe kansen, de juiste mensen. Ik leerde dat het niet bij dromen moet blijven, pas als je doet kom je in beweging. Om dit alles te kunnen waarmaken heb je mensen om je heen nodig die je helpen, je de weg wijzen. Naast de kennis en vibe van Dolly, kwamen er nog meer inspirerende mensen op mijn pad, zoals Divera, als steun en toeverlaat voor beginnende coaches, Michael Pilarczyk als mannelijke nuchtere tegenhanger in deze door vrouwen gedomineerde branche en Désirée voor social media made simple! Dank dat jullie op mijn pad zijn gekomen.

Naast mijn nog betaalde werk in loondienst is dit een druk leven, met een glutenvrij huishouden en een dochter met dezelfde diagnose. Waar boodschappen doen en koken vaak langer duren dan bij een normaal huishouden, weet ik wel waar ik het voor doe. Die eigen praktijk die komt er. Dankbaar ben ik daarom dat Yogima Yoga  op mijn pad kwam. Ze was er al jaren eigenlijk, zelfs verbonden in onze jeugd zonder dat wij dat wisten. Elke week mag ik een uurtje bij haar op de yogamat. Een heerlijke spanning in ontspanning. Het brengt naast mindfulness en meditatie rust en helderheid in je hoofd. Een welkome afwisseling in mijn drukke bestaan.

Volgend jaar krijgt dit allemaal een vervolg, maar voor nu is dit even de laatste blog van dit jaar. Even een week niets, rust en hoofd leeg. De eerste week van januari ga ik met frisse energie weer aan de slag. Begin volgend jaar komt mijn nieuwe website online, heb ik plaats voor persoonlijke coaching, maak ik een online programma voor mensen met de diagnose Coeliakie, met e-book en checklists, breid ik mijn gastlessen uit naar andere MBO’s en volgen er meer bedrijfspresentaties. Stay tuned, keep you posted. Want het meest dankbaar ben ik voor jullie, mijn lezers, mijn volgers op LinkedIn, Twitter, Insta en Facebook! Have a happy one.

Op de hoogte blijven, stuur me een mail dan ga je op de lijst voor de nieuwsbrief. Nee, ik ga je niet spammen, echt niet. Want wat ik ook leerde dit jaar is dat een overkill coachgedoe echt niet chill is.

bewustwording·coaching·Diagnose Coeliakie·psychische gevolgen van Coeliakie

3 tips bij diagnose Coeliakie op latere leeftijd

Door Zij van Glutenvrij-Yacintha Life Change Coach

Als coach zit ik natuurlijk vol met tips en adviezen voor als je net als ik op latere leeftijd de diagnose Coeliakie krijgt. Een glutenintolerantie is levenslang. Althans, vooralsnog is er geen medicijn, alleen het glutenvrije dieet biedt voorlopig soelaas. Hier deel ik mijn 3 meest waardevolle tips.

Tip 1

Ervan uitgaand dat de diagnose gesteld is door een Maag-Lever-Darm arts (MLD) vraag een verwijzing voor een dexascan, oftewel een botmeting van de heup. Zeker voor vrouwen boven de 30 jaar geen overbodige luxe. Ikzelf bleek al osteoporose te hebben van het jarenlange calcium tekort dat was ontstaan door de Coeliakie. Bij een dexascan meten ze de botdichtheid van de heup. Hieraan is te zien in welke mate er botontkalking aanwezig is. Op basis hiervan kan een behandelplan worden opgesteld. Ik had al jaren last met hardlopen van mijn knieën, enkels, rug en heupen. Met een jaarlijks calciuminfuus is dit nagenoeg verdwenen. Meer lezen over Coeliakie en botontkalking doe je hier. 

Tip 2

Vraag een verwijzing naar een gespecialiseerde diëtiste. Alleen zij weten precies wat wij wel en niet mogen. Zij kunnen bepalen of je met het nieuwe dieet aan je dagelijkse portie, vezels, vitaminen en mineralen komt. Want het is nogal een aanpassing. Vooral op sociaal gebied. Je eetpatroon zal veranderen en dat niet alleen. Het kost tijd en energie om je lijf te laten helen en om niet alleen zelf vertrouwd te raken met het glutenvrije dieet, maar ook je naasten hiertoe de kans te geven. Hoe het glutenvrije dieet impact heeft op je leven lees je onder andere in mijn eerdere blog hierover.

Tip 3

Haal adem, je hebt (eindelijk) die diagnose. Al dan niet langverwacht of volkomen onverwacht. Zoals ik…Mijn bakkersleven ging op zijn kop, mijn kookwereld stond stil. Maar ik heb het ook gered. Met het helen van mijn lichaam heelde ik ook mijn geest. Want ja, het heeft impact, maar je leert ermee omgaan. Hoe je dat doet? Door goed naar jezelf te luisteren, naar je intuïtie, lief voor jezelf te zijn en in de eerste plaats een tijdje aan jezelf te denken. Je fysieke energie te verdelen, het een plaatsje te geven mentaal en emotioneel en je sociale energie eens tegen het licht te houden.  Daar kan ik je mee helpen. Het is een proces van accepteren en leren vertrouwen op jezelf, je lichaam en anderen. Anderen die het beste met je voor hebben, die voor je klaarstaan, voor je willen koken, met jou boodschappen willen doen. Wil je meer weten over mijn manier van coaching? Stuur me een mail en je ontvangt van mij een cadeautje om te leren luisteren naar jezelf en dat wij jij wil!

bewustwording·coaching·Diagnose Coeliakie·Kinderen en Coeliakie

Coeliakie: Allergie, intolerantie of sensitief?

Door Zij van Glutenvrij

Het blijft de gemoederen bezighouden in de Facebookgroepen waar ik lid van ben. De termen allergie en intolerantie worden vaak door elkaar gehaald en dan heb je ook nog mensen die alleen maar sensitief zijn. En dan wordt er in België ook nog anders omgegaan met de termen. Hoe zit het nu precies? Je leest het hier.

Coeliakie is een auto-immuunziekte

Coeliakie is een auto-immuunziekte aan de dunne darm, waarbij de inname van gluten zorgt voor beschadiging aan de darmen. Het is dat deel van de darm waar ons lichaam voedingsstoffen afbreekt en doorvoert verder het lichaam in. Met deze ziekte loop je dus de kans essentiële voedingsstoffen te missen. Lees hier meer over op de site van NCV. Met een darmbeschadiging bestaat de kans dat er naast deze ziekte ook een lactose intolerantie ontstaat. Dit omdat dat deel van de darmen beschadigd is waar lactose wordt afgebroken. Hiervoor kun je pilletjes slikken. De een heeft daar baat bij de ander niet. Tegen Coeliakie is er geen door de EU goedgekeurd medicijn. Dat moet nog worden uitgevonden. In het alternatieve circuit zijn er ongetwijfeld middelen die de klachten verzachten bij een glutenfout, of misschien als er sprake is van een sensitiviteit er geen klachten ontstaan bij inname van gluten. Hierover doe ik geen uitspraken. Coeliakie is dus geen allergie, maar wordt in de volksmond wel vaak zo genoemd. Gluten, de stof die bij deze ziekte vermeden moet worden, valt wel onder de zogenoemde allergenen. De verwarring is dus begrijpelijk en te verwachten. Zelfs artsen gebruiken deze term. Maar feitelijk klopt dat dus niet. Een allergische reactie is een ander soort reactie van het lichaam dan een reactie als het gaat om een intolerantie. Daarmee niet gezegd dat de symptomen niet net zo vervelend kunnen zijn. Coeliakie mag niet verward worden met een tarwe-allergie. Dat is wel degelijk een allergie en de darmen zullen het geen feestje vinden als er tarwe binnenkomt, de reacties zullen wellicht op elkaar lijken. Maar iemand met een tarwe-allergie mag bijvoorbeeld wel havermout of spelt en wij niet. Terwijl wij als Coeliaken bijvoorbeeld wel (soms in beperkte mate) glutenvrij gemaakte tarwe kunnen verdragen en mensen met een tarwe-allergie niet. Het is dus best een verwarrende zaak.

Non Celiac Gluten Sensitive

Zoals gezegd gebruiken ze in België officieel dezelfde benaming voor de ziekte en de omschrijving daarvan, maar daar wordt de term intolerant ook vaak gegeven aan mensen die wij hier glutensensitief noemen. Sensitief wil zeggen dat er in het bloed en het darmbiopt geen medisch bewijs is voor de ziekte. Toch voelen mensen zich beter als ze geen gluten eten, verdwijnen de aan Coeliakie gelijkende klachten en krijgen deze patiënten de naam NCGS (Non Celiac Gluten Sensitive). En dat zorgt vooral in Facebook groepen bij posts over  al dan niet expres gemaakte “glutenfouten” voor de nodige spook en verbluft emoticons. En dat is dus onterecht. Daar waar de Nederlandse artsen de boel door elkaar halen, gebeurt dat daar dus ook. Niet bij iedereen gelukkig. We are learning.

Bewustwording

Bewustwording speelt hierin een grote rol. De stem van de patiënt is belangrijk, maar niet iedereen durft door te vragen of zijn lijstje met voorbedachte vragen op tafel te leggen. Maar doe dat wel, en vraag om uitleg als je het niet begrijpt. Het is een ingewikkelde materie, waar men nog lang niet over is uit onderzocht. De procedures en protocollen voor het stellen van de diagnose worden vaak bijgesteld aan hand  van nieuwe onderzoeken. Zeker bij kinderen, daar gelden weer hele andere regels. Hierover schreef ik eerder als eens een blog. Ik richt mij met mijn blogs en coachingsessies tot patiënten met Coeliakie en hun familie om bewustwording te vergroten. Daarnaast verzorg ik gastlessen op MBO-scholen, daar waar de verandering in gedrag naar mensen met deze ziekte en dieetwens wordt aangeleerd. Ook verzorg ik bedrijfspresentaties en adviezen voor ondernemers die ook die gedragsverandering in hun zaak willen doorvoeren. Er komen steeds meer mensen met dieetwensen, die kun je negeren en weren uit je zaak of je verwelkomt ze hartelijk net als iedere andere gast.

Zullen wij in ieder geval beloven om in die Facebook groepen elkaar aardig en lief te benaderen, want als wij elkaar niet steunen, dan kunnen we toch niet verwachten dat de rest dat wel doet?

Heb je vragen over Coeliakie, mijn coach-advies-training praktijk dan hoor ik het graag. Vanaf oktober zal ik mijn DNCO-opleiding hebben afgerond en neem ik nieuwe coachklanten aan. Mail me gerust.

bewustwording·Consequenties van Coeliakie·Diagnose Coeliakie·psychische gevolgen van Coeliakie

“Als je moet leuren om een diagnose of medicijn”

Door Zij van Glutenvrij

We kennen het allemaal! Bijna elke coachee die ik spreek, volgers van mijn blog of mensen in communities op Facebook, leuren bij de dokter om een verwijzing of een diagnose. De meesten krijgen niet zonder slag of stoot een diagnose. Huisartsen weten te weinig van onze ziekte, geloven ons niet of stellen zelf al dan niet een diagnose zonder doorverwijzing voor nader onderzoek. Dit belemmert genezing en zorgt voor wantrouwen.

De diagnose

Hoe mijn diagnose tot stand kwam, dat beschreef ik in dit blog. Ik had vage klachten sinds mijn puberteit en na diverse kijkoperaties aan een ander deel van mijn buik, was het oordeel PDS. Pas jaren later was er een gedreven longarts die mij helemaal binnenstebuiten keerde en de onderste steen boven kreeg. Twee longontstekingen in een jaar hebben mij 4 jaar geleden uitgekleed en uitgemergeld. Ik was op. Geen kuur sloeg aan, totdat ik van de longarts een wonderkuur kreeg. Een nieuwe generatie antibiotica, die aansloeg! Geen pretje, veel bijwerkingen, maar het werkte. Ik knapte op, de longarts verwees mij, na dat hele uitgebreide (bloed)onderzoek en een diagnose bronchiale hyperreactiviteit, door naar de MLD-arts. Na de diagnose Coeliakie en de start met het dieet knapte ik op. De puffer die ik van de longarts had gekregen hoefde ik nooit te gebruiken, want ik begon weer met hardlopen en fietsen om naast mijn darmen ook mijn longen weer in het gareel te krijgen. Weinig leuren daar gelukkig! Behalve dat ik mijn halve leven altijd maar ziek, zwak en misselijk was, maar goed. Ik heb goede fijne specialisten.

Angst vanuit ervaring

Drie weken geleden, vlak voor mijn vakantie voelde toen ik wakker werd, op mijn laatste werkdag voor de vakantie, dat onmiskenbare gevoel van een longontsteking ineens weer opduiken. Een paar weken ervoor had ik mijn puffer al een paar keer gebruikt, omdat ik voelde dat ik benauwder was dan anders. Maar het was heet, er waren mega veel pollen en ik zit op mijn werk vol in de airco. En dat werkt allemaal niet mee als je bronchiale hyperreactiviteit hebt. Ik had koorts, was warrig en er zat een olifant op mijn borst geklemd met spanbanden. Intuïtief wist ik het al, het leek er teveel op: Longontsteking. Verdorie en ik pas zo goed op mezelf! Mijn lijf laat mij in de steek…En die angst: “Wat als de kuren weer niet aanslaan?!” Met gezwinde spoed naar de huisarts, die in eerste instantie twijfelde, maar toch mijn ontstekingswaarde in mijn bloed wilde controleren. Ze hoorde geen ruis, vocht of slijm en ik hoestte niet! Zij dacht aan een forse griep. De hoogte van de ontstekingswaarde, boven de 100, hielp haar direct uit haar droom en bevestigde wat ik voelde. Longontsteking. “Weer dat circus, met kuren die niet voldoende aanslaan”, was het eerste wat ik dacht. Die wonderkuur van de longarts krijg je namelijk niet als eerste volgens het protocol. De huisarts wilde daar ook niet vanaf wijken. Ik kreeg een standaard kuur (want dat beest reageert daar wel op), leek op te knappen, pakte onze spullen in en we gingen op vakantie. Met mijn puffertje op zak, want ook op de bestemming was het heet en stoffig.

Vertrouw je intuïtie

En toen ging het ineens toch slechter, meer hoesten, benauwder, geen adem om te kunnen praten. Mijn intuïtie zei, ‘Die kuur heeft niet voldoende gedaan’.  Mijn 6e zintuig zei ook: “Laat je puffer eens staan’. Ik had ineens ook buikpijn gekregen en een buik of ik 20 weken zwanger was. Het kon geen glutenfout zijn, dat voelt anders en de andere verschijnselen daarvan had ik ook niet. Na het lezen van de bijsluiter ben ik gelijk gestopt met de puffer en nam de buikpijn en de zwelling af. De puffer bevat lactose en er staat een vage vermelding over gluten bij de overgevoeligheidsreacties. Nooit meer dus. De reactie van de doktersassistente hierop was: “We kunnen je natuurlijk niet dwingen”.  Ondertussen thuis, terug naar de huisarts, een vervanger…die ik niet kende en zij mij ook niet. Ik vertrouwde haar wel direct, iets met uitstraling, maar ik wist, ik krijg vandaag nog niet die wonderkuur, dit wordt een gevecht! De ontstekingswaarde in mijn bloed was weer verhoogd, de vorige kuur dus niet voldoende aangeslagen. Naar het ziekenhuis voor een longfoto voor vaststellen van de vervolgstappen. Nog een kuur of niet en zo ja welke dan (dat beest reageert normaal gesproken toch goed op je de kuur die je hebt gehad)? De longfoto kon pas de volgende dag, donderdag, gemaakt worden.

Vertrouw op een goede afloop

Een week voor mijn vakantie had ik een oefencoachee geholpen met het visualiseren van een goede geslaagde operatie aan haar voet. Ze was bang dat het fout zou gaan, besefte dat dat tussen haar oren zat, maar werd gevoed door eerdere ervaringen. Intussen hadden diverse scenario’s zich in mijn hoofd genesteld, over als uitslag van de foto binnen zou zijn. En toen dacht ik: “Nee, dit gaan we anders insteken! Practise what you preach!” “Kijk dan ook eens kritisch naar jezelf”, dacht ik. Op vakantie las ik het boek van Gabrielle Bernstein, Het Universum staat achter je. Een tip van een andere coachee. Nu was de tijd om wat zij schrijft in de praktijk te brengen. Ik bekeek het niet meer vanuit angst, maar vanuit liefde. Vertrouw de uitkomst, wat die ook moge zijn en vertrouw op je arts. En dat is heel moeilijk als het om je gezondheid gaat, ik weet het. Als ik wil dat het verandert dan begint dat bij mezelf, de ander kun je niet veranderen!

Als je de angst los laat

Donderdag kwam er geen uitslag, er moest laat op de dag nog “iemand” naar kijken. Eerste reactie: Boos!!! Verdorie ik was om 10.00 uur in het ziekenhuis. “Ho ho, denk aan die andere manier van denken”. Er moet nog iemand naar kijken voor jouw bestwil, jouw gezondheid. “Oke, ik doe kalm!” Het mooie is dat je als je dit doet, dat positieve denken en dat omdraaien van de angst, dan leef je makkelijker en voel je je ook minder ziek tegelijk. De volgende dag was er een uitslag en kreeg ik prompt van de vervanger de wonderkuur. Ik hoefde er helemaal geen verbaal gevecht voor aan te gaan met haar. Zij vertrouwde mij en ik haar. Die doemscenario’s zaten dus voor niets in mijn hoofd. Allemaal verloren negatieve energie, voor niets. Zonde! Voortaan denk ik vanuit een ander perspectief, dat het goedkomt, dat ik vertrouw op de uitkomst! Ik voel me met de dag beter, ondanks de blurry bijwerkingen! Ik vertrouw erop dat ook dit weer geneest en mij leert om goed voor mezelf te zorgen, alle bijsluiters altijd te lezen, te vertrouwen op een positieve uitkomst door niet vanuit angst te leven, maar uitdagingen met nieuwsgierigheid en liefde te bekijken. Hoe nasty en lelijk ze ook zijn. Ze brengen mij, desnoods via een omweg, naar mijn doel.

PS. De oefencoachee met de voetoperatie mailde mij van de week dat het helemaal goed is gegaan, ondanks dat ze voor ons coachingsgesprek zo angstig was geweest. Ze bedankte me voor mijn inzichten en hoe ze hierdoor positief de operatie kon ingaan. Met mijn coachopleiding leer ik mensen begeleiden in soortgelijke situaties, met of zonder Coeliakie of andere beperkende denkbeelden over zichzelf of de wereld om hun heen. Ik help jou graag de mogelijkheden zien.

 

 

Consequenties van Coeliakie·Diagnose Coeliakie

Tijd voor mijn jaarlijkse Dr. Pol infuus

Door Zij van Glutenvrij

Waarom ik het mijn dokter Pol infuus noem lees je hier. Het is namelijk niet de eerste keer dat ik dit infuus krijg. Sinds de diagnose Coeliakie wordt dit de 4e keer. Na de 5e keer wordt met een botscanmeting bekeken of de infusen werkelijk hebben gewerkt. Maar ik weet al dat ze werken, in ieder geval op korte termijn, maar of ze ook echt op de lange termijn effectief zijn, dat mag de dokter zeggen.

Gewrichtspijn

Voor mijn eerste infuus, 3 jaar geleden had ik veel last van mijn gewrichten, enkels, schouders en vooral mijn heupen hadden geen zin in harlopen. Omdat ik 43 jaar niet wist dat ik Coeliakie had wist ik hier niets van en al helemaal niet van de bijverschijnselen van dit leuke ding. Tot mijn zeer ter zake kundige MLD-arts mij direct doorverwees voor een botscan om te zien of ik al botontkalking had. Dit kan namelijk optreden bij niet onderkende Coeliakie, omdat er te weinig calcium wordt opgenomen door de darmen en de botten daardoor poreus worden. Daardoor heb je sneller gewrichtspijn of breek je sneller iets.

Infuus

Om ervoor te zorgen dat het lijf toch voldoende calcium binnenkrijgt, krijg ik dus jaarlijks een infuus met dit goedje in vloeibare vorm. Het heeft immers geen zin om bij zeer beschadigde darmen dit in tabletvorm in te nemen. De darmen nemen het immers niet op. Ik mag dus heerlijk een uurtje in een bedje liggen voor het indruppelen, met 2 paracetamolletjes paraat en ik hoef verder helemaal niets. En dat is maar goed ook, want mijn lijf is moe en het heeft pijn. Het infuus werkt bij mij ongeveer een maand of 10, daarna lukt het hardlopen niet meer, ben ik niet meer vooruit te branden en krijg ik ook last met ademhalen, omdat mijn rug zeer gaat doen. Grijpt dus allemaal lekker in elkaar. Na het infuus ben ik wel een week van de kook, daarom moet ik een dag voorafgaand aan het infuus een paracetamolspiegel opbouwen tot ongeveer 48 uur erna. Na het infuus ben ik wel een beetje grieperig, maar na een week doet alles het gewoon weer. Hopelijk houd ik het dan weer ongeveer een jaar vol.

Laatste keer

Deze therapie staat voor 5 jaar vast en daarna wordt er met een botscanmeting weer bekeken of mijn botten in ieder geval niet zwakker zijn geworden. Volgend jaar is dus mijn laatste infuus van de 5 en weten we of deze therapie effectief is. Feit is wel dat ik in al die tijd niets gebroken heb, en dat was vroeger wel anders. Wat er na die 5 jaar gebeurt daar wilde de arts 3 jaar geleden nog niets over zeggen, maar ik hoop op een terugkerend jaarlijks Dr. Pol infuus ritueel.

Meer weten over Coeliakie? Stuur me een mail. Ik ben naast blogger, coach in opleiding, trainer, adviseur en gastdocent. Ik vertel je er graag meer over.

 

Diagnose Coeliakie

Zij schrijft een doktersroman

Al weken lees ik in allerlei glutenvrije Faceboekgroepen over de zelftest van het Kruidvat. Zou dat nou echt werken? Een zelftest waarbij je met een druppel bloed te weten kunt komen of er zich antistoffen tegen gluten in je bloed bevinden, terwijl de uitslag bij het bloedlab twee weken op zich laat wachten? Ik geloof daar niet zo in. Want stel dat je er achterkomt met deze test dat je antistoffen aanmaakt, hoe betrouwbaar is dat dan en moet je dan niet alsnog naar een dokter voor nader onderzoek?

De Huisarts

De eerste stap in het onderzoek of je deze ziekte hebt, is een bezoek aan je huisarts. Ik hoop voor je dat je een huisarts hebt, die welwillend is en je klachten serieus neemt. Het vervelende is dat de klachten zo divers kunnen zijn en ook zo algemeen, dat niet iedereen direct denkt aan Coeliakie, of glutenintolerantie. En veel huisartsen denken niet direct aan deze relatief onbekende ziekte. Komt de ziekte voor in je familie, meld dit dan. Dit geeft misschien net de doorslag bij een sceptische huisarts. Nog een keer voor de duidelijkheid, een glutenallergie bestaat niet. Deze naam wordt ten onrechte gebruikt voor deze chronische erfelijke auto-immuunziekte. Let wel, in België wordt de ziekte wel ‘officieel’ een allergie genoemd en een intolerantie daar is wat wij glutensensitief noemen. Heel verwarrend en zeker als je net komt kijken in de wereld van glutenvrij. Maar daar had ik het niet over. Wil je eens bekijken welke klachten je allemaal kunt hebben, lees dan eens de informatie op de website van de NCV.

De Maag Lever Darm arts

Ook wel de MLD-arts, wordt de komende jaren je beste vriend. Deze arts is een internist met als specialisatie, je raadt het al, maag, lever en darm. Misschien niet helemaal handig gekozen in het tijdperk van #metoo, maar deze arts vraagt je het hemd van het lijf over je klachten, voelt je buik, vraagt gênante dingen over winderigheid, poepfrequentie en poepdichtheid. Heel erg sexy. Maar ik denk maar zo, beter zo, dan een die niet weet waar het over gaat. Want ook al ben je bij een MLD, deze artsen zijn heel breed opgeleid en zijn of haar specialisatie hoeft niet perse Coeliakie te zijn. Een goede arts zal daarom ook altijd overleggen in de vakgroep of met artsen van een gespecialiseerd ziekenhuis, als daar aanleiding toe is. De frequentie van je bezoekjes aan je NBBF zullen eerst wat hoger zijn en als je braaf je dieet volgt na de diagnose laat de dok je een beetje los om de banden alleen nog aan te halen bij een jaarlijks bloedonderzoek. Hoe de diagnose precies gesteld wordt, daar schreef ik eerder al eens een blog over.

De Endoscopist

Met alleen de MLD alleen kom je er niet, dus komt de Endoscopist in je leven. Als het goed is voor een one night stand, want vaker hoeft dit onderzoek niet als je dat zelf niet wilt. Om tot een diagnose te komen moet er een darmbiopt genomen worden, via een gastroscopie. Dit gebeurt via een buisje dat door de mond, keel en slokdarm naar de maag en de dunne darm gaat. Via het buisje is te zien of er beschadiging is aan al wat het binnen tegenkomt en er wordt een mini hapje genomen van de dunne darm. Dit is het biopt dat wordt onderzocht om de schade vast te stellen. Ook hierover schreef ik al eens een blog. Dit klinkt allemaal verre van sexy en dat is het ook. De Endoscopist ziet je boerend en kokhalzend, met of zonder roesje en na 20 minuten sta je weer buiten of lig je bij te komen in een bed omdat je je zo hevig hebt verzet. Voor mij echt once in a lifetime.

De Endocrinoloog of Reumatoloog

Omdat ze in mijn ziekenhuis heel zorgvuldig te werk gaan bij het stellen van de diagnose Coeliakie, wordt er ook bekeken hoe het staat met je botdichtheid en eventuele haperende (hormoon) organen en mogelijke tekorten. Als je namelijk al jaren aan deze ziekte lijdt en er niets aan doet, dan krijg je vanzelf helemaal voor niets allerlei tekorten. Zo ook een calciumtekort. Hoeft niet, maar vaak wel. Het tekort wordt door bloedonderzoek vastgesteld, maar de botdichtheid wordt met een botscan gemeten. Dit is vergelijkbaar met een röntgenfoto, een vluggertje dus. Daarna bespreek je met een gespecialiseerd arts wat de gevolgen zijn van de eventueel geconstateerde ontkalking. Het ligt aan naar welk ziekenhuis je gaat welk van de twee bovengenoemde artsen je voor je krijgt, bij mij was het de allercharmanste dokter ever. Met als resultaat een jaarlijks calcium/vitamine D infuus. Bij hem? Nee, I wish. Ook hierover schreef ik al eens een blog. Ik noem het mijn dokter Pol infuus.

Dus of je nou wel of niet die zelftest doet, je ziet het, daarna moet je er toch aan geloven. Je kunt binnen een jaar een heel lijstje doktoren afvinken. En zeg nou zelf, dat wil je toch niet missen? Ik hoop oprecht dat je artsen treft die weten waar het over gaat, die met je meedenken en denken in oplossingen. Heb je zelf minder positieve ervaringen? Ik help je graag met het zoeken naar oplossingen.