Shit! Een glutenfout. Wat nu?

Door Zij van Glutenvrij

Je bent nog zo voorzichtig geweest. Je weet niet precies wat je verkeerd gedaan hebt. Misschien heb je ook niets verkeerds gegeten, maar heb je last omdat je teveel gluten gestapeld hebt. Geen nood. Ik help je. Ga eerst een koppie thee zetten. Bij mee helpt groene thee. Maar maak vooral wat jij lekker vindt.

Wat is een glutenfout?

Het rommelt in maag of je darmen en je voelt je een beetje zwakjes. Bij mij zit het boven mijn navel, onder mijn ribben. Maar ik hoor ook vaak mensen die juist in de navelstreek pijn hebben. Ook kun je gewrichtspijn, hoofdpijn, duizeligheid of enorme dorst krijgen. Omdat het om onze darmen gaat, weet je het nooit zeker. Voor hetzelfde geld heb je een buikgriep te pakken. Ik weet meestal instinctief dat het om een fout gaat.

Dat dat instinct prima werkt weet ik uit ervaring. Een keer een handje foute kroepoek in mijn mond en ik keek meteen op de zak. Tarwemeel…En gisteren een slok van een sparkling wijntje met een gezellig rasperry smaakje…slok op, ik kijk achter op de fles….Gerst! In wijn?! Het kan de beste overkomen. Laat staan je familie of vrienden.

Ik weet natuurlijk niet hoe streng jij zelf de regels volgt of de mensen waar je hebt gegeten. Ik zorg altijd voor een kruimelvrije keuken in mijn niet glutenvrij keuken. Ik heb mijn eigen potjes broodbeleg en boter. Maar goed, je hebt dus of ergens toch onverhoopt gluten gegeten of je hebt gestapeld.

Wat is stapelen?

Als je je strikt aan het glutenvrije dieet houdt krijg je als het goed is geen gluut binnen. Maar wat dan met de producten die ‘gluten kunnen bevatten’. Er zijn een hoop Coeliaken die ook deze middelen pertinent niet eten. Ik wel, anders vind ik het leven gewoon niet leuk meer! En ik kan er ook goed tegen. Ik heb echt bijna nooit buikpijn of een glutenfout. Maar ik eet ze wel met mate. Het is niet zo dat mijn hele dieet uit deze producten bestaat. Eet je teveel van deze producten, dan kun je dus alsnog buikpijn krijgen. Het is dus voor iedereen verschillend en je weet zelf na een tijd precies wat wel en niet kan…in principe.

Foutje gemaakt, rustig herstellen

Heb je een fout gemaakt of teveel gestapeld? Neem eerst een kopje (groene) thee en drink veel water. Neem rust, maar beweeg ook veel. Dan verlaten die enge gluten sneller je lijf. Ga niet te ver van huis, een rondje om de kerk is prima als beweging. Je wil natuurlijk wel snel naar de wc kunnen. Eet veel groenten, fruit en crackers. Vermijd een paar dagen producten die gluten kunnen bevatten. En probeer te bedenken waar het fout is gegaan. Als je je even niet goed kunt concentreren, doe dan gewoon even niets. Nee, dat gaat niet altijd en nee mensen zien niet aan ons dat we ziek zijn. Dus vertel wat je hebt en hoe dat komt. Je hebt namelijk wel een chronische darmziekte. Hoe je het ook wendt of keert. En al onze energie komt uit onze darmen. Meer weten over wat wel en niet voor jou werkt of hoe je een energiek leven kunt leiden met Coeliakie. Stuur me maar een e-mail.

*Zij van Glutenvrij bakt ook taarten op bestelling. Voor elke glutenvrije/lactosevrije taart kun je bij me terecht. Kijk maar eens op mijn Facebookpagina Zij van Glutenvrij.

Help er komt een Coeliaak op mijn feestje!

Door Zij van Glutenvrij

Meimaand Coeliakiemaand! Vooral op sociaal media is er veel aandacht voor ons deze maand. Albert Heijn besteedt er aandacht aan, zowel online als in de winkel. Dat is mooi. Hoe meer mensen weten van deze irritante ziekte hoe beter. Hoe meer aandacht, hoe meer kennis, hoe meer begrip! Vandaag schrijf ik dus niet alleen voor ons, maar meer nog voor onze omgeving. Wat moet je doen en vooral laten als je iemand op visite krijgt voor een feestje, verjaardag of gewoon zomaar op de koffie.

Wat moet je vooral wel doen?

Wil je een klein beetje weten hoe het zit met ons, lees je in, lees mijn blogs of desnoods die van een ander en check internet voor recepten, als je dat aandurft. Er staat op internet best veel informatie over Coeliakie en wat we wel en niet mogen. Ik som het nog even op. Wij mogen geen gluten. Gluten is een eiwit dat voorkomt in granen en deze blijven ook tijdens een kook- en bakproces aanwezig. Je kookt ze dus niet dood, zoals wel eens wordt beweerd. Dat betekent dat wij dus geen tarwe(bloem) gerst(emout), spelt, rogge, kamut, couscous en bulgur mogen. Deze granen komen voor in pasta, brood, toastjes, crackers, koek, cake en taart. Beetje jammer dus als je een feestje geeft, geen taart! Maar dat is niet alles. Gluten zitten ook vaak verstopt in producten, waar je niet zo snel aan denkt. Ze worden dan gebruikt als bind- of vulmiddel in salades, sauzen, soepen (bouillonblokjes), bewerkt vlees, beleg, chips, snoep, chocola en ijs. Ook een beetje jammer op een feestje. Haver is een geval apart. Er bestaat glutenvrije haver, maar ook daar doe je mijn darmen geen plezier mee. Maar dat is per persoon verschillend. Denk in ieder geval niet klakkeloos: Haver mag! Nee, alleen glutenvrije haver in sommige gevallen.

Oké, dat mogen we dus allemaal niet. Wat mogen we dan wel? Normale chips in de rode zak (geen Pringels), popcorn zonder gekkigheid, tortillachips (lees de ingrediënten) kaas en sommige worst,onbewerkte vis en vlees, rauwkost en fruit, rijsttoastjes, quinoa, rijst glutenvrij gebak, sorbet- of roomijs zonder frizzels en kruimels, sommige amandelkoekjes (let op de ingrediënten), Jelly Beans en mij doe je een enorm plezier met de oranje Tony! Gooi ik wel nog even wat roet in het eten. Pas op met te veel lactose. De meeste Coeliaken hebben ook een lactoseintolerantie en mogen dus niet te veel zuivel (ijs, kaas, room). Ik ben fan van Appie, want die heeft op veel producten duidelijke glutenvrije en lactosevrije logo’s.

Wat moet je vooral niet doen?

Zeggen: Dan neem je maar een wijntje! Eten is een sociale bezigheid en onlosmakelijk verbonden met feestjes. Wij voelen ons vaak al bezwaard, zeker bij mensen die we niet zo goed kennen. Wat mij overigens wel opvalt, is dat mensen die je nader staan er vaak ingewikkelder over doen, dan bijvoorbeeld die lieve buurvrouw of vriendin die je bijna nooit spreekt. We willen ook best zelf iets meenemen, als jij het echt lastig vindt. Zeg dat dan ook gewoon, dan denken wij met je mee. Pak het ook niet meteen groots aan. Dat is zonde. Een feestje is prima om mee te beginnen. Dat uitgebreide drie gangen diner of walking diner, doen we de volgende keer wel. En last but not least, voel je niet in je eer en goede naam aangetast als wij besluiten om niet naar jouw feestje te komen. Die beslissing op zich is al moeilijk genoeg.

Gouden tips

Heb je je ingelezen en overlegd? Dan is het tijd voor de boodschappen. Misschien handig om de spulletjes die je voor je glutenvrije bezoek wil kopen, eerder in te kopen. Dat scheelt stress bij de grote verjaardagsboodschappen. Loop eens langs het glutenvrije schap in jouw supermarkt. Er komt steeds meer gelukkig! Probeer maar eens van de gewone producten of je de ingrediëntenlijst kan ontcijferen. De allergenen staan met een beetje mazzel dik gedrukt. Vraag bij de bakker of hij speciaal glutenvrij gebak heeft. Let er wel op dat je als je iets bij de bakker bestelt of koopt, het gebak apart wordt ingepakt van ander gebak en laat dit gebak thuis ook ingepakt tot je visite er is! Dit heeft te maken met kruisbesmetting.

Helaas worden sommigen van ons al ziek van een kruimel. Zit er iemand met zijn paprikachips hand in het bakje gewone chips, dan is deze chips niet meer glutenvrij. Ga je tijdens het feestje de glutenvrije gerechtjes klaarmaken, was dan eerst je handen. Maak dit klusje af en ga pas daarna met het glutenvolle gedoe aan de gang. Zet de glutenvrije gerechtjes in aparte bakjes bij je visite neer en informeer de andere visite wat dit is en waarom dit speciaal voor je glutenvrije vriendinnetje is. Heb je een kinderfeestje met allemaal graaiende kinderchips handen, dek dan de schaaltjes maar af (ja, heel ongezellig).

Toch iets niet goed gegaan?

Tjsa, dat kan gebeuren. Geen paniek, wel naar. We zullen niet stikken zoals iemand met een pinda allergie. Dat is van een andere orde. Hebben we per ongeluk iets binnen gekregen wat toch niet glutenvrij was, zitten we een paar uur later op de pot! We will let you know. Althans ik wel.

Wil je meer weten over Coeliakie en hoe je hiermee als naaste om moet gaan. Let me know. Ook als je bijvoorbeeld een kinderfeestje of partijtje geeft en er komt een kindje met Coeliakie! Stuur me maar een e-mail.

 

*Zij van Glutenvrij bakt ook taarten op bestelling. Voor elke glutenvrije/lactosevrije taart kun je bij me terecht. Kijk maar eens op mijn Facebookpagina Z van Glutenvrij.

Coeliakie, de diagnose

Hoe weet je nou zeker dat je Coeliakie hebt? Bij welke dokter en in welke medische molen kom je terecht? Heb je al een hele tijd duidelijke klachten, die erop zouden kunnen wijzen dat je de ziekte hebt? Of heb je net als ik van alles en nog wat, maar nooit bedacht dat dat wel eens door deze ziekte zou kunnen komen? Het enige wat ik had was een longontsteking die al een jaar duurde, dacht ik…Mijn geluk was dat ik door een oplettende huisarts ben doorgestuurd naar een zeer ter zake kundige longarts, die mij helemaal binnenstebuiten heeft gekeerd. Na de definitieve diagnose door de MLD arts vielen er een hoop puzzelstukjes op zijn plaats.

13 buisjes bloed heeft hij laten afnemen, de longarts, op zoek naar de oorzaak van die longontsteking. Hij was ervan overtuigd dat longklachten een oorzaak kunnen zijn van niet onderkende darmziektes. Die ene alles veranderende uitslag kwam als een donderslag bij heldere hemel. Mijn anti TTG was onmeetbaar hoog (boven de 128) en dit zou kunnen duiden op Coeliakie. Wat ik? Echt niet! Bij mensen met gezonde darmen ligt deze waarde onder de 10. Maar ik moest vooral niet meteen panikeren. Ik werd doorverwezen naar de MLD arts voor nader onderzoek. Misschien was de waarde zo hoog door de vele antibiotica kuren en was het loos alarm. Helaas…

En toen begon het circus. Ik hoop voor je dat je een MLD arts hebt, die van wanten weet en die goed kan uitleggen wat deze ziekte inhoudt. Goede graadmeter is hoe de arts die onmogelijke naam uitspreekt. Het is Seu-lia-kíe, met de klemtoon op de laatste lettergreep. Soeliakie, Tseuliakie, Koeliakkie, allemaal gehoord intussen. Gelukkig weet mijn arts wel waar ze het over heeft. Maar voel je vooral niet bezwaard om een verwijzing te vragen naar een gespecialiseerde MLD arts of ziekenhuis als je twijfelt.

Coeliakie is geen allergie en er is geen medicijn. Het is een auto-immuunziekte aan de dunne darm, waarbij het lichaam antistoffen aanmaakt zodra gluten de darmen binnenkomen. Gluten zijn een eiwit in granen, zoals rogge, gerst, spelt, tarwe (en haver, waarover ik later zal bloggen) en komt in HEEL VEEL producten voor in onze eetcultuur. Deze antistoffen beschadigen de dunne darm, waardoor deze geen voedingsstoffen meer opneemt en er tekorten aan vitaminen en mineralen ontstaan. Je zou denken dat moet je dan toch voelen? Ja en nee. Ik had geen specifieke klachten behalve dat ik de laatste jaren vaak het “zuur” had. Maar ik had geen permanente diarree of verstopping. Ik was wel moe. Maar elke moeder is moe, ik had een longontsteking en vloog ook nog de halve wereld over als stewardess.

De darmschade wordt weergegeven in Marsh gradatie. Bij 1 is de darmwand ontstoken, maar nog niet kapot, bij 4 is de schade onomkeerbaar. De darmschade en daarmee de definitieve diagnose wordt (bij volwassenen) vastgesteld na bloedonderzoek én een gastroscopie, waarbij een biopt genomen wordt van de dunne darm. Ik ga niet liegen, dat is geen feestje. Met een slangetje door je keel, slokdarm naar je maag, terwijl ze die volpompen met lucht en je dit constant kokhalzend opboert. Ik deed dit zonder roesje en ik heb het er nog over! Moet je dit onderzoek nog ondergaan, een tip: Vraag om dat roesje. Ik ben niet voor een kleintje vervaard, ik laat gaatjes vullen zonder verdoving, ik heb een kind gebaard, maar echt, believe me. Neem dat roesje!

De uitslag van het biopt was Marsh 3A. BAM! Weg hoop. Een duidelijke diagnose, met als enige remedie een levenslang glutenvrij dieet. Life changing. Toen ik voor het eerst boodschappen ging doen en de vaak onleesbare ingrediëntenlijstjes moest ontcijferen werd ik knettergek. Het zweet brak me letterlijk uit van de stress. Heb jij dat ook? Heb je vragen over de medische molen of over het nu verder moet? Stuur me een e-mail. Ik help je graag met persoonlijk advies.

 

*Zij van Glutenvrij bakt ook taarten op bestelling. Voor elke glutenvrije/lactosevrije taart kun je bij me terecht. Kijk maar eens op mijn Facebookpagina Zij van Glutenvrij.

Zij van Glutenvrij

Wie is dat Zij van Glutenvrij? Ik ben Yacintha en ik ga bloggen over Coeliakie. Een onmogelijke auto-immuunziekte aan de dunne darm met een nog onmogelijkere naam en een alleronmogelijkst dieet. Maar ik ga het onmogelijke mogelijk maken voor jou!

Ik heb de diagnose nu zelf twee jaar en nee ik was niet doodziek toen dat gebeurde. Ik had nooit klachten gehad die wezen op deze ziekte, die je uitspreekt als Seu-lia-kíe. Met de klemtoon op de laatste lettergreep. Toen ik hoorde dat ik deze (vooralsnog) ongeneeslijke ziekte had, ging ik in denial. Althans ik ging wel meteen op dieet, want je wil natuurlijk niet nog meer schade aan je darmen toebrengen. Maar ik ging wel uitzoeken of er misschien een andere verklaring was voor deze ziekte, waarvoor je dus altijd, voor de rest van je leven, gebonden bent aan een glutenvrij dieet. Die verklaring was er niet. Ik zie het onder ogen. Ik heb levenslang Coeliakie.

De zoektocht naar dat dieet vond ik een hel. Want wat houdt glutenvrij dan eigenlijk in? Geen tarwe, gerst, spelt, rogge en haver, even grof gezegd, maar ook geen kamut, bulgur of couscous. En dan heb ik het nog even niet over allerlei toevoegingen zoals maltodextrine of gerstemoutextract, want dan haak je nu dus af. Mooi denk je, dat is dus geen brood, koek, taart en pasta meer! Maar daar kom je dus even bedrogen uit.

Ik kreeg een doorverwijzing van de Maag-Lever-Darm arts voor een diëtist, die met een lijstje van glutenvrije producten en een link naar een app voor op je mobiel, (om te kijken of je wel genoeg eet, want geloof me, je durft dus bijna niets meer te eten in het begin) haar geld verdient terwijl jij eigenlijk nog geen stap verder bent.

Inmiddels heb ik mijn weg aardig gevonden in de supermarkten, online winkels en drogisten, die deze dieetproducten verkopen. Maar het was een lange zoektocht. De ene supermarkt is de andere niet. Waar de een overal tarwe in strooit, doet de ander dat niet. Om nog maar te zwijgen van de etikettering. Boodschappen doen vond ik, als kook- en eetliefhebber echt verschrikkelijk in het begin. Feestjes en uit eten was al helemaal een no go. Want omdat Coeliakie een relatief onbekende ziekte is, heeft ook je familie en kennissenkring werkelijk geen idee wat jij wel en niet mag hebben. En weten ze het wel, omdat ze dat heel lief hebben opgezocht, moet je er nog wel bijvertellen dat je alsnog niets van al dat dure speciaalvoer mag hebben, als ze jouw eten hebben aangeraakt, terwijl ze net stokbrood hebben staan snijden voor de andere visite. Zonde geld en zonde van de goedbedoelde moeite.

Anyway, ik ben 2 jaar verder en lekker op weg. Ik heb weer energie voor 10 en daarom ga ik jou helpen in jouw zoektocht. Niet alleen met het zoeken naar een voor jou passend dieet, maar ook naar wat je drijft en waar je energie van krijgt. Want goed voor jezelf zorgen is niet alleen goed eten! Wil je advies op maat, stuur dan een e-mail.

*Zij van Glutenvrij bakt ook taarten op bestelling. Voor elke glutenvrije/lactosevrije taart kun je bij me terecht. Kijk maar eens op mijn facebookpagina.